FOLLONICA – La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) – che si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto il supporto di Papa Francesco – il 7 settembre 2017 approda anche nella città del Golfo, dove la sensibilizzazione a questa patologia è già stata più volte manifestata.
Giovedì 7 settembre sarà il muro della Casa Storta a far da cornice, per tutto il giorno, ad una proiezione di forte impatto emotivo, con il sorriso di Alessio e della sua famiglia tra tanti palloncini rossi, fatti volare il 27 agosto proprio da Follonica, con la speranza di vedere volare via la Duchenne, grazie ai progressi della ricerca scientifica.
Il 27 agosto,. infatti, ai Bagni Miramare, con il patrocinio del Comune di Follonica, è stata ospitata una giornata di giochi, animazione e raccolta fondi, che ha avuto come culmine il volo in cielo di tanti palloncini rossi, simbolo della Giornata Mondiale. Una giornata intensa dove Follonica si è dimostrata sensibile e vicina ad Alessio, mamma Valentina e babbo Alessandro, partecipando anche con una significativa raccolta di fondi a sostegno di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
E adesso, proprio nella giornata mondiale, di nuovo Follonica è protagonista di un momento di grande intensità, per far conoscere e sensibilizzare tutti verso questa patologia genetica rara: e nello stesso momento, in 39 nazioni, familiari, pazienti, e attivisti realizzeranno appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.
La Giornata Mondiale 2017 è dedicata al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte attraverso l’iniziativa internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia. Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.
Sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/, infatti, sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”.
Tutte le iniziative sono segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi.
