CASTIGLIONE DELLA PESCAIA – Castiglione della Pescaia aderisce alla quattordicesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare che si terrà domenica 28 febbraio ed avrà come slogan: “Uniamo le forze” per non lasciare nessuno indietro.
«In Italia – spiegano Giancarlo Farnetani e Sandra Mucciarini, sindaco e consigliera delegata alle politiche sociali – uno su cinque dei malati rari è un bambino e come amministrazione comunale continuiamo a collaborare con la Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare), ma soprattutto con in mondo del volontariato locale, per migliorare la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie».
La prima giornata internazionale dedicata alle malattie rare si tenne nel 2008 e la data scelta non fu certo casuale, ovvero un giorno raro per definizione, come il 29 febbraio.
Sono oltre seimila le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali colpiscono un numero ridotto di individui, meno di uno ogni duemila, ma nel loro insieme, nel mondo, si stima siano tra i 260 e i 440 milioni le persone colpite e circa due milioni sono in Italia.
«Domenica 28 febbraio – anticipano sindaco e consigliera – il Comune farà nuovamente illuminare dal tramonto con fari di colore blu il Castello e quello sarà il nostro segnale di presenza e di sensibilizzazione nei confronti di queste tematiche».
«L’amministrazione – sottolineano Farnetani e Mucciarini – ha a cuore i “malati rari” e continuiamo a rendere partecipe con le varie iniziative la cittadinanza su di una tema come questo, purtroppo ancora poco conosciuto, ma che ha al suo interno problematiche connesse a situazioni dove la ricerca, l’accesso alle cure e l’assistenza devono far sperare in soluzioni sempre più migliorative e veloci, andando incontro a chi è colpito da patologie del genere».
«Purtroppo – terminano i due amministratori – le malattie rare spesso non hanno cura e vengono sotto diagnosticate. L’80% di questi casi ha una causa genetica identificata, mentre le altre possono essere derivanti da infezioni. La mancanza di conoscenze scientifiche, assieme al fatto che spesso sintomi comuni possono sottendere malattie rare, si manifesta in modo anche molto diverso da paziente a paziente e vanno ad incidere nei problemi legati alla diagnosi di questo tipo di malattia. Sfortunatamente l’accesso alle cure e all’assistenza ancora è difficoltoso, una situazione che sempre più spesso deve tenere conto di altre complicazioni, come quelle economiche e sociali».
