GROSSETO – È stato presentato oggi (14 giugno) a Grosseto dalla Fondazione Ospedale pediatrico Meyer il progetto di ricerca dedicato alla piccola Maria Sole Marras. Ad illustrare il progetto sono stati Iacopo Sardi, responsabile della unità di neuro-oncologia dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze e responsabile scientifico del progetto di ricerca, Alberto Zanobini, direttore generale dell’azienda ospedaliera Meyer di Firenze, Giovanni Donzelli, presidente della Fondazione ospedale Meyer. Insieme a loro i genitori di Maria Sole, Leonardo e Isabella Sichi.
«Sono passati quasi sette mesi dalla scomparsa di Maria Sole – spiegano Leonardo e Isabella –: 205 giorni complicati, sospesi, interminabili, in parte alleviati dal grande affetto dimostrato alla nostra famiglia, che dura ancora oggi. Di questo siamo veramente grati a tutti. Da subito abbiamo deciso di attivarci per sostenere la ricerca, perché bambini meno fortunati come Sole possano avere una speranza in più, ed abbiamo deciso di fare nostri gli obiettivi della Fondazione Ospedale Meyer, partecipando alle tante iniziative di solidarietà organizzate spontaneamente da singoli, gruppi, associazioni, scuole e provando a pensare anche noi, in prima persona, a qualcosa di speciale in ricordo del nostro angelo. La presentazione di oggi è l’occasione anche per fare il punto sulle donazioni raccolte finora (davvero una cifra importante!) e per rilanciare l’appuntamento con la “Festa di Sole” alla Cava di Roselle, una due-giorni di giochi e solidarietà che abbiamo pensato per ricordarla e festeggiarla insieme a tanti amici nel giorno del suo compleanno. È il nostro modo per dire ancora una volta grazie a tutti per aver scelto di condividere con noi questa sfida a sostegno della ricerca».
«Siamo molti grati a questa famiglia – spiega Zanobini – che, dopo una perdita così dolorosa, è riuscita a trovare la forza di guardare avanti, sostenendo il lavoro dei nostri ricercatori e dei nostri medici, determinati ad andare avanti nella battaglia per scoprire cure sempre più efficaci contro alcuni dei tumori più aggressivi che colpiscono i bambini».
«Quella che ci arriva da Maria Sole Marras – aggiunge Donzelli – è una grande lezione. Questa bambina, di soli otto anni, sapeva che l’amore vince sempre. Ora questa frase è diventata la testimonianza dell’impegno che la sua famiglia porta avanti in suo nome e sono convinto che questo sia il modo migliore per onorare la sua memoria».
Presente all’incontro di oggi anche Alessandro Benedetti segretario generale della Fondazione Meyer. «È stato straordinario – ha detto – come la comunità si sia stretta attorno alla famiglia di Maria Sole, ottenendo un risultato enorme. Grazie ad ogni singola iniziativa, organizzata da novembre dello scorso anno, a oggi sono stato raccolti 70 mila euro».
Il progetto di chemioterapia e protonterapia dedicato a Maria Sole – Nonostante i recenti progressi nel trattamento dei tumori infantili, quelli del Sistema Nervoso Centrale rappresentano ancora un’importante sfida in campo oncologico, delineando tuttora la prima causa di morte per tumore nel bambino. Queste patologie, aggressive e con prognosi spesso infausta, sono estremamente complesse e difficili da trattare.
L’Unità di Neuro-Oncologia dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze sta realizzando degli studi clinici e sperimentali mirati alla realizzazione di protocolli terapeutici innovativi per alcuni tipi di tumore cerebrale particolarmente aggressivi e ad oggi non curabili con le terapie consolidate, come il glioblastoma multiforme e il glioma intrinseco diffuso del ponte
I numerosi risultati ottenuto fino ad oggi, oggetto di molteplici pubblicazioni scientifiche, non hanno rappresentato per il gruppo di ricerca un punto di arrivo, bensì uno stimolo a proseguire con crescente impegno e dedizione i filoni di studio.
Facendo propria la convinzione che dall’ unione di intenti possano nascere i migliori risultati, l’Unità di Neuro-Oncologia ha stabilito numerose ed importanti collaborazioni scientifiche.
«Fiore all’occhiello delle attività di ricerca attualmente in corso – spiega Iacopo Sardi – è l’utilizzo di un approccio multimodale costituito da chemioterapia combinata ad una forma altamente innovativa di irradiamento, la protonterapia, per la cura dei gliomi di alto grado. Lo sviluppo di questo progetto sarà possibile grazie alla collaborazione tra l’Unità di Neuro-Oncologia del Meyer ed il Centro di Protonterapia di Trento.
Il Centro di Trento è tra le poche strutture europee in grado di effettuare l’irraggiamento con protoni su modelli sperimentali. Numerosi sono i passi che sono ancora da percorrere, ma la ricerca è l’unica strada praticabile per poter approdare a risultati tangibili che possano costituire strumenti concreti da poter mettere al servizio di piccoli pazienti affetti da malattie ad oggi incurabili.
La Festa di Sole – Con l’obiettivo di sostenere il progetto sabato 30 giugno e domenica 1 luglio, alla Cava di Roselle, la famiglia di Maria Sole in collaborazione con la Fondazione Meyer ha promosso la “Festa di Sole”, due giorni di eventi per raccogliere fondi. Ecco il programma.
Si inizia sabato 30 giugno con “Bimbi in Cava”: i protagonisti saranno i bambini che, a partire dalle 18, alla Cava di Roselle, potranno divertirsi partecipando ai laboratori creativi e giocare con gli animatori ascoltando la musica dei cartoni più amati. Sul palco di Roselle, per questa giornata speciale, saliranno infatti Mirko Fabbreschi e i Raggi fotonici, conosciuti da tutti come gli autori delle più belle canzoni dei cartoons del momento come l’Ape Maia, Peter Coniglio, SuperWings, Fairy Tail e Gumball. Per tutti i bambini ci sarà anche una cena appetitosa a base di pasta al pomodoro, patatine fritte e pane e Nutella. La cena, così come l’ingresso alla Cava, saranno liberi e gratuiti. I genitori, se lo vorranno, potranno invece mangiare al punto ristoro della Cava. Durante la serata sarà presente anche lo stand ufficiale della Fondazione Meyer e i partecipanti potranno, se lo vorranno, donare liberamente.
Domenica 1 luglio la Festa di Sole continua con “Chef in Cava – Insieme per il Meyer”, una serata di solidarietà dedicata al gusto e alle eccellenze della cucina maremmana e toscana con il grande obiettivo di raccogliere fondi e sostenere il progetto promosso in collaborazione con la Fondazione ospedale pediatrico Meyer. Alla serata parteciperanno gli chef Matteo Donati (Ristorante Donati di Castiglione della Pescaia), Emilio Signori (Locanda La Luna di Tirli), Maria Probst (La Tenda Rossa di Cerbaia Val di Pesa ) e Paolo Rufo (Mille Voglie di Albinia) e per conoscerli meglio saranno tutti intervistati dalla giornalista Rita Martini.
Tutto ruoterà intorno ai prodotti della terra di Maremma e alle sapienti mani degli chef. Si parte con l’aperitivo preparato da grandi aziende del territorio: il caseificio “Il Fiorino”, “I Pescatori” di Orbetello, la “Macelleria Laganga”, il “Dolce Forno” di Roccastrada. Tutto accompagnato dalla presenza delle lady chef di Federcuochi Toscana. Si prosegue poi con la cena con i piatti degli chef e grandi vini. La serata inizierà alle 20. È solo su prenotazione (per un massimo di 200 persone) e con un contributo di 50 euro. È preferibile al momento della prenotazione versare il contributo sul contro corrente Banca Tema Intestato a “Festa di Sole” Iban: IT56F0885114301000000210458 (Bonifico gratuito presso tutti gli sportelli Banca Tema). L’incasso sarà destinato al progetto in memoria di Maria Sole. La serata sarà organizzata con la collaborazione di Conad, Banca Tema, Acqua San Pellegrino, Olio Macchiabuia di Capalbio. Per prenotare si può contattare il numero telefonico: 347.668 0549.
Per ulteriori informazioni:
evento “Bimbi in Cava”: https://www.facebook.com/events/2074407172814996/
evento “Chef in Cava”: https://www.facebook.com/events/2058850187489720/
Info: http://www.fondazionemeyer.it/
