Torna l’appuntamento con la rubrica de IlGiunco.net “Hello Web, la comunicazione al tempo di internet”. «Questa settimana parliamo di come l’evoluzione di internet cambia la vita di chi ha un problema di salute»
a cura di Marco Gasparri*
Allo stesso modo i social media invadono il mondo della medicina e trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione. La rivoluzione della comunicazione, insomma, non poteva non riguardare anche il settore medico, visto che, secondo l’ultimo rapporto Censis, il 62% degli Italiani oggi usa Internet per ogni tipo di ricerca.
Si stanno affermando all’estero, e cominciano a farlo anche in Italia addirittura social network dedicati, nei quali medici appartenenti a una stessa community possono scambiarsi informazioni sui casi clinici, cercare consigli per effettuare una diagnosi e condividere le proprie conoscenze; ai quali si contrappongono social network di pazienti e cittadini pronti a sfruttare le potenzialità del mezzo per creare una massa critica, condividere le proprie storie, giudicare i medici e strutture sanitarie e gestire/condividere i propri dati sanitari. Senza parlare poi dei filmati (podcast medici) o dei medical blogger, con cui i medici possono parlare a colleghi e a pazienti.
Oltreilcancro.it è un blog dove malati di tutta Italia si confrontano su terapie, chiedono consigli e cercano secondi pareri, ma ce ne sono molti altri. perché le persone parlano online dei loro mali? Uno dei blog più famosi, negli Usa, è CarePages.com: pazienti ricoverati in ospedale, ad esempio, aggiornano familiari e amici sulle loro condizioni. Blog, forum e social network (come Facebook, Twitter o YouTube), tutti strumenti del web 2.0, stanno rivoluzionando la vita dei pazienti, il lavoro dei medici, l’attività di ricerca scientifica, il rapporto medico-paziente, l’informazione in sanità.
Un esempio per tutti, forse il più famoso in Italia: Pazienti.org.Ci sono poi anche quelli come Mammeonline.net che parlano di gravidanze e neonati; come Traineo.com o FatSecret.com o Diettv.com che suggeriscono diete a chi vuole perdere peso. In Italia stanno cominciando a nascere, negli Stati Uniti sono già una realtà consolidata. Uno dei social network americani più famosi è PatientsLikeMe.com che raccoglie quasi 100 mila pazienti. Fondato nel 2004 da tre ingegneri del Massachusetts Institute of Technology, due dei quali provati da un’ esperienza familiare comune (il fratello di entrambi, malato di sclerosi laterale amiotrofica), il sito ha preso il via due anni dopo e le adesioni nel giro di breve tempo si sono allargate a individui colpiti da altre malattie neurologiche, e successivamente a qualsiasi tipo di patologia. Questa community non ospita messaggi pubblicitari – aspetto decisamente interessante – ma si offre all’ industria come serbatoio di pazienti (consenzienti, ovviamente) per sperimentare terapie innovative e come fonte di preziosi dati clinici. Grazie a PatientsLikeMe si è potuto mettere insieme un numero considerevole di malati di sclerosi laterale amiotrofica (ben 348, tantissimi vista la rarità della condizione) disposti a sperimentare una nuova cura a base di carbonato di litio. Sono stati sconfessati così i risultati, apparentemente positivi, di uno studio condotto l’ anno prima da Francesco Fornai dell’ università di Pisa su un piccolo numero di pazienti. Senza il sito, probabilmente non si sarebbe riusciti a fare questa verifica sul campo.
I social network sono l’evoluzione dei forum. Mentre questi ultimi sono rigidi e non consentono interazione, i social sono nettamente più flessibili: permettono di linkare un video di YouTube, un’immagine di Flickr, etc…. La novità del web 2.0 è, dunque, la condivisione dell’informazione medica attraverso strumenti altamente tecnologici.
Nell’ambito della salute insomma quando le persone colpite dalla stessa grave malattia si ritrovano a condividere osservazioni e punti di vista, la loro “esperienza collettiva” può produrre conoscenze cliniche che vanno ben oltre quelle del singolo paziente o del singolo medico. In Italia questa realtà si scontra con un’ arretratezza tecnologica che non c’ è in altri Paesi europei e che ci pone come sempre a fanalino di coda anche nel settore della medicina 2.o.
Naturalmente, Internet deve essere utilizzato con responsabilità e prudenza: chiunque può mettere in rete qualunque tipo di informazione, non necessariamente corretta, cosa che può essere pericolosa soprattutto quando riguarda la salute. Quindi, apertura alla rete e ottimismo per le formidabili possibilità che offre e assoluta fiducia nel futuro, ma a patto di avere un popolo di internauti maturo, ben informato e consapevole dei pericoli in cui si può incorrere, pronto a controllare col proprio medico ogni informazione ‘sospetta’.
* Marco Gasparri (nella foto in alto) è Direttore di Studio Kalimero, agenzia di marketing e comunicazione. Presidente dei Giovani Imprenditori di CNA si impegna da sempre nella divulgazione del sapere legato alla comunicazione, al marketing, al software libero.
